A primer immunhiány az immunrendszer működése szempontjából fontos gének hiányára vagy hibás működésére vezethető vissza. Veleszületett, többnyire öröklődő állapot, több mint 200 fajtája ismert. Tünetei lehetnek például a krónikus, visszatérő fülgyulladás vagy bakteriális arcüreggyulladás, egy éven belül négy vagy több bakteriális fertőzés, visszatérő, mélyen elhelyezkedő tályogok. Az első tünetek már csecsemőkorban jelentkezhetnek.
A DE KK Gyermekgyógyászati Klinika évtizedek óta centruma az immunhiányos betegek diagnosztikájának és kezelésének. Az intézményben jelenleg 15 gyermek kap rendszeres kezelést, és évente 100-150 beteget vizsgálnak ki immunhiányos állapot gyanúja miatt.
- A klinikán ma már számos ritka immunhiányos állapot genetikai vizsgálatára is lehetőség van a Laboratóriumi Medicina Intézet Klinikai Genetikai tanszékével együttműködve. Tervezzük a gyermekkori ritka betegségek divíziójának létrehozását, melynek egyik kiemelt területe a ritka immunológiai betegségek molekuláris genetikai vizsgálata. Mindez lehetőséget adhat új, innovatív terápiás lehetőségek bevezetésére – ismertette Szabó Tamás, a DE KK Gyermekgyógyászati Klinika igazgatója egy szombati online előadás-sorozaton.
A MIBE-n más 2020? – Primer Immunhiány a Covid-19 járvány árnyékában című rendezvényen a Debreceni Egyetem szakemberei az interneten keresztül tájékoztatták az érdeklődőket az immunhiányos állapotról, a kezelési lehetőségekről, és arról, a koronavírus-járvány milyen változásokat hozott az ellátásban.
- A biztonságos betegellátást szem előtt tartva a járványhelyzetben át kellett gondolni a betegutakat. Elsők között vezettük be a pretriázst, az előszűrést, mely lehetővé tette a légúti fertőzéses tünetekkel érkező betegek elkülönített ellátását és a magas rizikójú, immunhiányos betegek elkülönített elhelyezését. Optimalizáltuk az előjegyzési rendszert, így megszűnt a zsúfoltság a várókban- mondta bevezető előadásában Szabó Tamás, a Gyermekgyógyászati Klinika megbízott igazgatója, habilitált egyetemi docense.
A szombati rendezvényen a gyermekek kezelési lehetőségei mellett, a primer immunhiányos felnőttek ellátásáról is hallhattak az érdeklődők. A programon a Debreceni Egyetem szakemberei közül Káposzta Rita, a Gyermekgyógyászati Intézet egyetemi docense, az immunhiányos betegek ellátását koordináló szakrendelés vezetője, Reiger Zsolt, a Gyermekgyógyászati Intézet szakorvosa és Griger Zoltán, a Belgyógyászati Intézet adjunktusa tartott előadást. Az orvosok a rendezvény végén az online hallgatóság kérdéseire is válaszoltak.
Az augusztus 29-ei előadás-sorozatot a Magyarországi Immunhiányos Betegekért Egyesület szervezte, és közösségi oldalukon élőben közvetítették, több százan kísérték figyelemmel az egész országból. A videó most is megtekinthető. A 2010-ben Debrecenben alakult országos szervezet célja a betegek érdekképviselete mellett az ismeretterjesztés, hogy az érintettek minden információt megkapjanak betegségükről és a kezelési lehetőségekről.
Sajtóiroda - CzA
