Nemzetközi referenciahálózattal segítik a jövőben a ritka betegség diagnosztizálását Európában – többek között erről is szó volt a ritka betegségek világnapja alkalmából rendezett orvos-beteg találkozón a Debreceni Egyetemen.
Debrecenben hozták létre az ország első kifejezetten ritka betegségekkel foglalkozó tanszékét, ennek elismeréseként tartották először vidéki helyszínen, a Debreceni Egyetemen a ritka betegségek világnapjához kapcsolódó programot. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) és a DE Klinikai Központ Ritka Betegségek Szakértői Központjának február 25-ei közös rendezvényének mintegy négyszáz résztvevője volt, nem csupán szakemberek, orvosok jöttek, az érintett családoknak, valamint az érdeklődőknek is színes előadásokkal készültek a szervezők.
- Rengeteg a vidéki beteg, akik nem tudtak eddig eljönni a budapesti rendezvényünkre, ezért is szerettük volna kimozdulni a fővárosból a programmal – indokolta a helyszínválasztást Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke.
Pfliegler György, a DE Klinikai Központ Ritka Betegségek Szakértői Központ vezetője bevezetésként elmondta, hogy a ritka betegségekre nem lehet állandó fogalomként tekinteni, hiszen ezt térben, időben is változik: egyes betegségek eltűnnek, de az is előfordul, hogy újak jelennek meg. Tavaly például az Európai Uniós fertőző betegségekre fordított költségvetés első helyén a zika vírus és a TBC álltak. A debreceni központban egyébként hetente 100-120 beteget látnak el, és a betegségek összetettsége miatt az orvosi szakma szinte valamennyi képviselője részt vesz a munkában.
- Nagy áttörések voltak a diagnosztikában a Debreceni Egyetemen a Ritka Betegségek Tanszék 2001-es alapítása óta. A Klinikai Genetikai Tanszéken a diagnosztikai műszerpark megötvenszereződött, míg a Laboratóriumi Medicina Intézet az országban az egyik legnagyobb, legszélesebb diagnosztikai profillal rendelkezik. Debrecenben minden lehetőség megvan mind a diagnosztika, mind a terápia fejlesztéséhez, PET-CT is itt volt először. Ez a „hagyomány” úgy néz ki, folytatódik, és ki is kell használni – sorolta Pfliegler György.
A központvezető felhívta a figyelmet a nemzetközi együttműködés, a European Reference Network (Európai Referenciahálózatok) létrehozására is, amely hamarosan elindul, és célja, hogy a betegek a legadekvátabb, leggyorsabb ellátást kaphassák meg.
- Ezt az együttműködést úgy kell elképzelni, hogy például Frankfurtból Debrecenbe küldenek egy mintát elemzésre, vagy fordítva, a laboratóriumokban pedig a legjobb szakemberek elemzik azokat, hogy a lehető legpontosabb eredményeket juttathassák vissza a küldő intézménybe – magyarázta Pfliegler György.
Szó volt arról is, hogy Magyarország nemzetközi szinten is élen jár a ritka betegségek kezelésének a megvalósításában, így a hemofíliás megbetegedések esetén jelenleg a legkorszerűbb technikával előállított készítményekből hazánkban az egy főre eső felhasználás nagyobb, mint Németországban. De a nagy értékű, enzimpótló kezelésekben is mi vagyunk az egyetlen ország, ahol minden beteg megkapja a neki járó terápiát, amelyeknek az évi költsége 20-30 millió forint is lehet.
A jubileumi, 10. rendezvényen az érdeklődő családokat táncház, balett, koncertek szórakoztatták a szakmai előadások alatt, ahová nem csupán specialisták, hanem háziorvosok is eljöttek.
Sajtóiroda - SBD
