A Gasztroenterológiai Klinika 2019 óta társult, majd 2022 óta teljes jogú tagja a Ritka Májbetegségek Európai Referencia Hálózatának (ERN RARE-LIVER). A szakértői centrumként működő intézményben 2022 decemberében a Ritka Betegségek Európai Közös Programjai (European Joint Programmes on Rare Diseases) keretében nemzetközi konzorciumi pályázatban valósul meg a kutatás.
- A pszichoszociális támogatás a ritka betegségekkel élők ellátásának kulcsfontosságú eleme, ennek ellenére ez a szempont máig nem került előtérbe. A kutatási projektben arra törekszünk, hogy a ritka autoimmun májbetegségben szenvedő betegek számára öt országban (Németország, Lengyelország, Kanada, Belgium és Magyarország) elérhetővé tegyünk egy strukturált, betegtársak által támogatott pszichoszociális segítő rendszert – nyilatkozta a hirek.unideb.hu-nak Papp Mária, a DE Klinikai Központ Gasztroenterológiai Klinika igazgatója, a kutatás magyarországi vezetője.
A nemzeti kereteket átlépő hatásosság-megvalósítás hibrid vizsgálat két fő pillérre épül. Az első fázisban a program hatásosságát vizsgálják, a másodikban pedig azt elemzik, hogy a kapott eredmények hogyan építhetők be a mindennapi betegellátási gyakorlatba. Az elsődleges hatékonysági eredmények a pszichés jóllétre vonatkoznak. A másodlagos eredmények közé tartozik a depresszió és a szorongás jelenlétének és súlyosságának felmérése, az észlelt szociális támogatás, a segítségnélküliség és a betegségelfogadás mértékének megállapítása.
Az általános betegellátás mellett fontos a pszichés státusz támogatása, melyet a programban képzett betegtárs tanácsadók biztosítanak. A sorstárs tanácsadók olyan ritka májbetegségben szenvedő személyek lehetnek, akik úgy érzik, hogy jól alkalmazkodtak a betegségükhöz és igyekeznek másoknak is segíteni ebben a folyamatban. Az alkalmasságukat Papp Mária intézetvezető munkacsoportjának hepatológusai és szakpszichológusa közösen, strukturált interjúk keretében értékelik.
- Egy krónikus betegséggel való együttélés komoly lelki megterhelést jelent a mindennapokban az érintettek számára. A társas támogatottság élményén keresztül lehetőség nyílik arra, hogy a résztvevők szabadon beszéljenek érzéseikről, illetve segítséget kapjanak a depresszió és a szorongás kialakulásának elkerülésében. Fontos szempont, hogy a sorstárs tanácsadások során a betegek aktív szerephez jutnak a betegségük gondozásának folyamatában. Ennek köszönhetően azt várjuk, hogy nő a magabiztosságuk, kontrollérzetük, tovább javul az életminőségük. A beszélgetések célja a belső erőforrások mozgósítása – magyarázza Tischler Petra, a Klinikai Szakpszichológiai Központ munkatársa, a program szakpszichológusa.
A krónikus betegséggel való együttélés gyakran szociális izolációt eredményez, a vizsgálatban való részvétel a hasznos információszerzésen túl egyfajta közösségi élményt is nyújt a betegeknek. A vizsgálatba bevont páciensek részesei lehetnek egy nemzetközi színvonalú betegellátási protokoll kialakításának Magyarországon, ahol hiteles és új típusú forrásból kaphatnak segítséget a betegségükkel való megküzdéshez. A hároméves vizsgálat 2023 tavaszán kezdődhet el.
Sajtóközpont - CzA
Az autoimmun májbetegségben szenvedők életminőségének javítása a célja annak a hároméves tudományos vizsgálatnak, amely a Debreceni Egyetem Klinikai Központ Gasztroenterológiai Klinikáján indul. A vizsgálatban résztvevők segítséget kapnak a krónikus betegség okozta lelki problémák feldolgozásában, a depresszió és a szorongás kialakulásának elkerülésében. Az előkészületek már zajlanak, a gyakorlati megvalósítás tavasszal kezdődhet el.
