A Nemzeti Kutatási, Fejlesztési és Innovációs Hivatal által meghirdetett ERA-NET COFUND PROGRAM keretében a Debreceni Egyetemen által megvalósított 2019-2.1.7-ERA-NET-2022-00053 azonosítószámú, Az egészséggel kapcsolatos életminőség javítása ritka májbetegségben szenvedő betegeknél strukturált sorstárs tanácsadással: transznacionális hatásosság-megvalósítás hibrid vizsgálat című projektje befejeződött.
A ritka autoimmun májbetegségekben – autoimmun hepatitis (AIH), primér szklerotizáló kolangitisz (PSC) és primér biliáris kolangitisz (PBC) – érintett betegek számára a betegség nemcsak fizikai kihívást, hanem jelentős lelki és társas terhet is jelent. Gyakran számolnak be arról, hogy hiányzik számukra a pszichológiai és közösségi támogatás. Erre a problémára kínált innovatív megoldást a Q.RARE.LI program, amelyben a betegek sorstársi segítség révén kaptak kiegészítő támogatást a rutinellátás mellett.
A Hamburg-Eppendorf Orvosi Egyetemi Központban kifejlesztett beavatkozás Magyarországon is sikeresen megvalósult. A résztvevők egy Önmenedzselési kézikönyv segítségével hat héten keresztül, otthoni gyakorlatokon keresztül dolgoztak saját megküzdési stratégiáikon. Ezt egészítette ki a heti telefonos mentorálás, amelyet olyan sorstársak biztosítottak, akik maguk is valamelyik ritka májbetegségben érintettek.
A program hatékonyságát randomizált kontrollált klinikai vizsgálat (RCT) keretében értékelték, amely minden résztvevő központban sikeresen lezárult. Az eredmények azt mutatták, hogy a szokásos ellátáshoz képest a program jelentősen javította a betegek mentális életminőségét – a kutatás elsődleges kimenetelét – és számos más mutatót, többek között: a szomatikus tünetek súlyosságát, a szorongás és a depresszió mértékét, az önkezelési képességeket és a betegség elfogadását, a társas támogatottság érzését.
A pozitív hatások közül több 20 hét elteltével is fennmaradt. A program során nem történt nemkívánatos esemény, a résztvevők elégedettsége pedig kiemelkedően magas volt, a lemorzsolódás minimális.
A kutatás második szakaszában fókuszcsoportos megbeszéléseket is tartottak betegekkel, mentorokkal, egészségügyi szakemberekkel és döntéshozókkal. Ezek a tapasztalatok mélyebb rálátást adtak a program erősségeire, a megvalósítás során felmerült kihívásokra és a továbbfejlesztés lehetőségeire.
Kiemelendő, hogy a program transzdiagnosztikus megközelítéssel működik: a betegek és mentorok nem feltétlenül azonos diagnózissal élnek, hanem betegségükön átívelően támogatják egymást. Ez a szemlélet kulcsfontosságú, hiszen a világon több mint 6000 ritka betegség ismert, így az egyedi állapotokra szabott pszichoszociális ellátás nem reális. A közös tapasztalatokra építő támogatás azonban szélesebb körben elérhetővé teszi a lelki és társas segítséget.
A Q.RARE.LI program eredményei bizonyítják, hogy a sorstársi támogatás biztonságos, hatékony és megvalósítható módszer a ritka betegségekkel élők életminőségének javítására. A modell hosszú távon lehetőséget kínál arra, hogy a pszichoszociális támogatás a rutinellátás részévé váljon, hozzájárulva a betegek testi-lelki jóllétéhez.
A szerződött támogatás összege: 30 558 484 Ft
A támogatás intenzitása: 100 %
A projekt kezdete: 2022.08.01.
A projekt befejezési dátuma: 2025.07.31.
A projektről bővebb tájékoztatás Dr. Dinya Tamás Ákosné Prof. Dr. Papp Mária szakmai vezetőtől kérhető.
Elérhetősége: papp.maria@med.unideb.hu